Magic Movie Maker App – APPlichiamoci!

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di Matteo Raffaelli

APPlichiamoci! vuole essere una rubrica di informazione a 360° sul vasto mondo delle app, in grado di soddisfare grandi e piccoli in tutte le situazioni.

A conferma di ciò, questa settimana, segnaliamo un’ottima applicazione in grado di aiutare i bambini affetti da una patologia davvero rara.

Coloro che convivono con l’emofilia, talvolta, hanno difficoltà a parlare della propria condizione e a descrivere le implicazioni che la malattia ha sulla loro vita. Per questo motivo, Sobi, con il supporto dell’infermiera Kate Khair e del suo team del Great Ormond Street Hospital for Children di Londra, ha deciso di sviluppare la Magic Movie Maker – oggi introdotta anche in Italia –  una App per iPad ideata appositamente per aiutare i bambini a raccontare che cosa significa convivere con l’emofilia.

L’emofilia è una malattia rara che colpisce quasi esclusivamente gli individui di sesso maschile. La diminuzione o l’assenza di un fattore della coagulazione determina problemi di coagulazione del sangue. Il che significa, in sostanza, che le lesioni necessitano di più tempo per guarire e che le persone colpite da emofilia possono soffrire di episodi emorragici anche dolorosi e di danni articolari irreversibili. La malattia viene trattata principalmente mediante la somministrazione del fattore della coagulazione mancante.

L’emofilia è una patologia molto rara: la maggior parte delle persone che incontrano bambini affetti da questa patologia non sanno di che cosa si tratta, come deve essere trattata o come può influire sulla loro vita. Allo stesso tempo, nemmeno l’emofilia è un argomento semplice da affrontare per un bambino. I bambini emofilici possono sentirsi isolati e diversi rispetto ad amici, insegnanti e agli altri adulti che non comprendono la loro condizione.

“Sobi è impegnata a sostenere la comunità degli emofilici con farmaci attualmente in via di sviluppo. Abbiamo voluto trovare un modo positivo e giocoso che permetta ai bambini con emofilia di condividere le proprie esperienze di vita. La app Magic Movie Maker è uno strumento ideato per far raccontare a questi piccoli la propria esperienza di vita con l’emofilia” – afferma Nicola Zancan, responsabile della Divisione Emofilia per Italia e Grecia.

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L’applicazione è disponibile per il download gratuito su App Store e può essere utilizzata su iPad. Il link al sito è: https://itunes.apple.com/gb/app/magic-movie-maker-italy/id1015297186?mt=8

Ma che cos’è l’emofilia A?

L’emofilia A è una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti all’assenza o alla produzione ridotta di una proteina: il fattore VIII della coagulazione. Chi soffre di emofilia è soggetto a sanguinamenti ricorrenti ed estesi, come gli emartri, che causano dolore e provocano danni articolari irreversibili. Alcuni di questi episodi emorragici possono mettere a repentaglio la vita del paziente. Secondo le stime della World Federation of Hemophilia, nel mondo ci sono 142.000 persone che soffrono di emofilia A. Infusioni profilattiche del fattore VIII sostituiscono temporaneamente il fattore della coagulazione necessario per controllare il sanguinamento e prevenire nuovi episodi emorragici.

Il sistema immunitario, tuttavia, può sviluppare anticorpi inibitori che interferiscono con l’azione della terapia. Si stima che circa il 25-30% dei soggetti con emofilia A grave nel corso della vita sviluppi anticorpi inibitori, evento che si verifica, generalmente, dopo un periodo mediano di esposizione alla terapia di 8-10 giorni, anche se questo dato è soggetto ad ampie variazioni.